中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)5月30日訊(記者 杜丁)今天是一年一度的世界多發(fā)性硬化日，為幫助全國各地多發(fā)性硬化患者及時(shí)獲得規(guī)范化治療，由中國健康促進(jìn)與教育協(xié)會發(fā)起，聯(lián)合多發(fā)性硬化之家、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項(xiàng)目組共同發(fā)起的“天使回歸”關(guān)愛項(xiàng)目近日上線。

目前該平臺的MS專家已覆蓋全國24個(gè)省市地區(qū)的28個(gè)城市，涉及38家醫(yī)院?；颊呖赏ㄟ^小程序“一鍵預(yù)約”全國MS門診。

多發(fā)性硬化(multiple sclerosis，MS)是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，診治不及時(shí)可導(dǎo)致患者出現(xiàn)癱瘓、失明等后果。該病好發(fā)于20-40歲的青壯年，女性約占2/3。目前，我國約有超過3萬名患者。2018年5月，多發(fā)性硬化被納入中國《第一批罕見病目錄》。

多發(fā)性硬化的治療分為急性期治療和緩解期治療。急性期多采用短療程大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊來減輕急性發(fā)作癥狀；緩解期以控制疾病進(jìn)展，預(yù)防復(fù)發(fā)，從而延緩殘疾進(jìn)展、提高生活質(zhì)量為主要目標(biāo)，稱為疾病修正治療(DMT)。2018年，隨著用于治療復(fù)發(fā)型多發(fā)性硬化的口服用藥(特立氟胺片)在中國上市，中國多發(fā)性硬化口服疾病修正治療時(shí)代正式開啟。

徐雁教授

當(dāng)天，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁教授分享的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書暨2021中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報(bào)告》顯示：MS患者對疾病認(rèn)知不足，發(fā)病至就診的時(shí)間平均超過1年；DMT使用率有所提高，但距離歐美國家仍有較大差距；除復(fù)發(fā)住院患者外，定期隨診的患者不足一半，大量患者緩解期不治療。“如果多發(fā)性硬化患者能夠早期診斷、早期治療，并在緩解期進(jìn)行規(guī)范化的疾病修正治療，必將降低致殘的發(fā)生率，給患者帶來更好的預(yù)后”。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗表示，MS群體不僅要關(guān)注疾病管理，更需要關(guān)注心理健康?！盎饡矔ㄟ^心理熱線、醫(yī)療援助、教育就業(yè)支持等方面為MS患者提供全方位關(guān)愛?！?/p>

報(bào)告顯示，僅有30.3%患者生活質(zhì)量滿意度剛剛達(dá)標(biāo)，70%-90%患者日?；顒右虿∈芟?，一半以上患者工作受到影響。

今年，世界多發(fā)性硬化日的主題是“連接”，即通過連接更多人群和力量，使MS患者不再孤單，增強(qiáng)他們對抗疾病的信心和勇氣。當(dāng)天，賽諾菲與北京病痛挑戰(zhàn)基金會，以一場名為“在一起，續(xù)寫生命精彩”的主題公益活動傳播及早進(jìn)行疾病修正治療的重要性，增強(qiáng)更多患者對抗疾病的信心。