中國網(wǎng)財經(jīng)8月2日訊(實(shí)習(xí)記者 安荻)“戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人?！比涨?，由漸凍癥患者、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)高管蔡磊發(fā)起的第二次冰桶挑戰(zhàn)活動在北京正式啟動。

十余位知名醫(yī)生、企業(yè)家、媒體人、患者及其家屬等40余位關(guān)注漸凍癥的愛心人士共同完成第一批冰桶挑戰(zhàn)。

有別于2014年在美國舉行、引起世界范圍內(nèi)廣泛傳播的第一次冰桶挑戰(zhàn)，此次主題為“戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人”的挑戰(zhàn)活動目標(biāo)非常清晰，將更加關(guān)注患者群體、藥物研發(fā)和疾病的攻克，拯救約10萬名生命和數(shù)萬絕望家庭，實(shí)現(xiàn)人類首次。

據(jù)了解，“漸凍癥”的全稱是肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)，也叫運(yùn)動神經(jīng)元病(MND)，是目前人類還無法攻克的一種絕癥。2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，肌萎縮側(cè)索硬化被收錄其中。

目前，據(jù)不完全統(tǒng)計，國內(nèi)該病的患者人數(shù)達(dá)10萬余人，世界范圍內(nèi)估算有50萬人，由于患者人數(shù)相對較少，發(fā)病及病程中的各項(xiàng)數(shù)據(jù)嚴(yán)重不足，加上此類罕見病的整體社會關(guān)注度仍然有限，藥物研發(fā)和治療方案的進(jìn)展情況并不樂觀，大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。

對此，蔡磊表示“雖然病魔不斷在肆虐我的身體，但我仍必須頑強(qiáng)地站出來，至少我還可以有些時間，也有一定的能力鏈接到一些醫(yī)學(xué)專家和科學(xué)家，整合到一些資源。作為患者，自己如果都不站出來去想辦法，那么‘攻克漸凍癥’就更加困難和遙遙無期?！?/p>

他表示，發(fā)起此次“冰桶挑戰(zhàn)”，希望得到更多社會人士和相關(guān)資源的關(guān)注，匯聚更多力量，幫助患者們解決實(shí)際問題，尤其在推動相關(guān)藥物研發(fā)和治療方案方面能夠取得實(shí)效性進(jìn)展。

據(jù)組織方介紹，本次冰桶挑戰(zhàn)活動預(yù)計持續(xù)一個月，并同步開啟善款募捐通道，接受社會各界人士對患者群體及藥物研發(fā)的捐助，蔡磊此次捐贈100萬元人民幣。