中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)9月25日訊 每年9月是全球“肺纖維化關(guān)愛月”。今年,為提升公眾對(duì)肺纖維化的疾病認(rèn)知,并倡導(dǎo)早診早治的理念,來自北京、上海、廣州、成都、杭州和南京六座城市的醫(yī)生與患者,共同錄制了國(guó)內(nèi)首部針對(duì)肺纖維化的公益MV 《留住歌聲與微笑》。
今日,該MV正式發(fā)布并在各大媒體和線上平臺(tái)推出。
“肺纖維化是指肺部組織形成瘢痕?;颊呷绻患右蚤L(zhǎng)期規(guī)范管理,會(huì)造成呼吸困難、活動(dòng)受限,生活質(zhì)量下降?!?中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)間質(zhì)性肺病學(xué)組組長(zhǎng)代華平教授表示,我國(guó)在肺纖維化疾病的診療上并不樂觀,確診時(shí)間晚、誤診漏診高、治療不規(guī)范等現(xiàn)象普遍存在。
全身性免疫疾病可能引起肺纖維化
據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)前任主任委員曾小峰教授介紹,肺纖維化可能原發(fā)于肺部,也可能由全身性免疫疾病累及肺部,形成肺纖維化,如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、皮肌炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合癥等。因此常常建議對(duì)有全身性免疫疾病的患者,需要密切關(guān)注疾病是否蔓延到肺部。建議定期去醫(yī)院做肺部檢查,以便及早確診、盡早用藥。
在全身性免疫疾病中,有種罕見病叫系統(tǒng)性硬化癥(SSc),也叫硬皮病,它伴發(fā)肺纖維化是最受醫(yī)生,也需要患者關(guān)注的。硬皮病最顯著的外貌特征為全身皮膚增厚發(fā)硬,失去原有的彈性,造成正常面紋消失,鼻翼縮小、嘴唇變薄,形成“面具臉”。更重要的是,相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,多達(dá)90%的系統(tǒng)性硬化癥患者可能會(huì)發(fā)生不同程度的間質(zhì)性肺疾病(ILD),SSc-ILD是硬皮病患者死亡的關(guān)鍵驅(qū)動(dòng)因素,約占死亡人數(shù)的三分之一。
針對(duì)肺纖維化的治療,曾小峰教授表示,最新研究顯示,即便經(jīng)過激素和免疫抑制劑等藥物治療,部分患者的肺纖維化仍會(huì)持續(xù)進(jìn)展,導(dǎo)致呼吸困難不斷加重、肺功能持續(xù)下降、肺部瘢痕增多?!暗梢钥隙ǖ氖牵@種疾病進(jìn)展是可以得到延緩,患者的生活質(zhì)量也會(huì)得到改善,條件是必須接受長(zhǎng)期、規(guī)范的抗纖維化治療。目前,抗纖維化藥物是規(guī)范治療肺纖維化的有效手段。”
特發(fā)性肺纖維化需早診早治
據(jù)介紹,有一類呈進(jìn)行性發(fā)展的肺纖維化疾病,這類型的肺纖維化可能進(jìn)展較快,在數(shù)年內(nèi)就可能會(huì)導(dǎo)致患者死亡,甚至比很多癌癥患者的生存期更短,并且病因不明,這種疾病就是特發(fā)性肺纖維化(IPF)。
“早期IPF患者,如果沒有及時(shí)接受治療,有可能發(fā)生明顯的肺功能下降,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量?!贝A平教授強(qiáng)調(diào),通過創(chuàng)新靶向藥物對(duì)患者進(jìn)行抗纖維化治療可以減少大約50%的肺功能下降,所以早診早治對(duì)于IPF患者來說至關(guān)重要?!拔覀円蔡岢颊邎?jiān)持長(zhǎng)期規(guī)范用藥、定期來醫(yī)院隨訪,隨時(shí)監(jiān)測(cè)病情進(jìn)展,盡可能減少因發(fā)生急性加重而造成的快速、不可逆進(jìn)展。”
對(duì)于“如何能盡早發(fā)現(xiàn)肺纖維化或特發(fā)性肺纖維化”,代華平教授呼吁“當(dāng)出現(xiàn)活動(dòng)氣短或呼吸困難、咳嗽、棒槌指,不能用其他原因解釋,懷疑有肺纖維化的可能,應(yīng)當(dāng)及早到醫(yī)院呼吸科就診,臨床上我們會(huì)通過高分辨率CT等來進(jìn)一步確診。”
據(jù)了解,該活動(dòng)由公益組織蔻德罕見病中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)和成都紫貝殼公益服務(wù)中心共同發(fā)起,并得到了勃林格殷格翰中國(guó)的支持。
紫貝殼公益服務(wù)中心理事長(zhǎng)鄭嬡也是硬皮病患者,“不少人認(rèn)為硬皮病是一種會(huì)傳染的皮膚病,拒絕與硬皮病患者接觸。希望通過這首歌,讓病友們關(guān)注肺部健康,也讓大家對(duì)硬皮病有更多的了解,讓理解和微笑驅(qū)走歧視和疏遠(yuǎn)?!?/p>
勃林格殷格翰大中華區(qū)人用藥品總經(jīng)理董博文博士(Dr. Pavol Dobrocky)表示,希望通過此次公益活動(dòng)提高大眾對(duì)肺纖維化的疾病認(rèn)知,讓更多肺纖維化患者盡早地獲得準(zhǔn)確的診斷和專業(yè)的治療。