中國網(wǎng)財經(jīng)10月21日訊 日前，中華醫(yī)學會消化病分會炎癥性腸病學組聯(lián)合中國炎癥性腸病診療質控評估中心正式發(fā)布《IBD藍皮書：中國炎癥性腸病醫(yī)患認知暨生活治療報告》(”藍皮書“)。

藍皮書橫跨全國24個省，深入全國39家醫(yī)院，351名專家和1058名患者共同參與調研，旨在深耕醫(yī)患核心需求，洞悉患者心理痛點，促進炎癥性腸病(IBD)的健康管理，提升診療水平，進而幫助患者獲得更好的生活質量。

目前IBD已成為全球性疾病

據(jù)中華醫(yī)學會消化病學分會副主任委員、中華醫(yī)學會消化病學分會IBD學組組長、中國人民解放軍空軍軍醫(yī)大學吳開春教授介紹，目前IBD已成為全球性疾病，其中包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。

潰瘍性結腸炎主要引起粘膜的炎癥，最常見癥狀是腹瀉，有膿血便，這些癥狀可以反反復復、時輕時重，通常都是年輕人發(fā)病?？肆_恩病可以發(fā)生在任何一個部位，其特點不只是腸道粘膜的表淺炎癥，而是可使腸道的全程都發(fā)生炎癥，其最主要癥狀是腹痛、腹瀉、腹部包塊。如果是兒童或青少年時期發(fā)病，還可能影響發(fā)育，使發(fā)育遲緩、停滯。

即便我國現(xiàn)有流行病學資料統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，IBD患病率、發(fā)病率均呈上升趨勢，但目前IBD的診治依然面臨不少困難。吳開春教授表示，IBD雖然以腸道病變?yōu)橹鳎梢岳奂叭砀鱾€系統(tǒng)和器官，IBD診療的復雜性遠遠超出消化系統(tǒng)疾病范疇。

藍皮書顯示，有80%的CD患者存在誤診情況；UC患者中，已患病3~10年的患者，占比超過50%。不少患者接受正規(guī)診療時，腸道功能已經(jīng)變得很差，日常生活飽受困擾。

IBD患者最懼怕“復發(fā)-緩解-又復發(fā)”

“復發(fā)-緩解-又復發(fā)”是IBD患者最懼怕的。由于疾病病因不明，無法徹底根治，大部分患者又在漫長的病程中反復經(jīng)歷疾病復發(fā)。藍皮書顯示，IBD患者的治療意愿強烈。但與其強烈治療意愿相反的則是，IBD治療不僅醫(yī)療資源缺乏，現(xiàn)有治療藥物的緩解率也不高。

吳開春教授指出，當前IBD的治療主要在于抑制腸道炎癥，而免疫系統(tǒng)是一個網(wǎng)絡，使用藥物抑制免疫系統(tǒng)，就會帶來一系列不良反應。例如臨床上常用的激素，長期使用會增加不良反應風險，部分患者可能出現(xiàn)激素抵抗、激素依賴，并不適合長期應用。

藍皮書也顯示，“忽視激素副作用、激素濫用使用不規(guī)范、忽視患者不用激素的訴求”影響患者依從性與長期治療。吳開春教授認為，IBD 患者及家屬應樹立“IBD是種慢性疾病應該堅持治療”的觀念，這對于預防疾病復發(fā)是非常關鍵的。

目前IBD治療主張使用生物制劑

不使用激素能得到良好的治療嗎？藍皮書顯示，患者對新型藥物有需求，但對生物制劑的了解程度遠遠不夠。吳開春教授表示，以往常把生物制劑，作為IBD治療的二線藥物。但是目前IBD治療，主張更積極地使用生物制劑，對于使用激素治療效果不佳或產(chǎn)生依賴的患者，應盡快轉換生物制劑治療。

藍皮書顯示，有70.9%的CD患者存在疼痛情況，其中有85.0%的患者影響了工作和家務。在UC方面，醫(yī)患雙方有超過90%的人都認為，其對生活具有破壞性，而且患者認為UC對生活的破壞性更嚴重。

作為一種慢性疾病，IBD的治療目標在于維持臨床緩解以及黏膜愈合，防治并發(fā)癥，改善患者生活質量。由此，應加強對IBD患者的長期管理。吳開春教授提醒，一些反復發(fā)作、病程長的患者，不能自認為已經(jīng)很了解疾病，甚至產(chǎn)生“久病成醫(yī)”的錯誤觀念，不隨診、復查就在用藥過程中自行改變服藥劑量甚至停藥。